Українцям загрожує смерть від рідкісних хвороб: у чому справа

Державне фінансування ліків проти рідкісних недуг в Україні покриває тільки дві третини від загальної потреби.

Про це повідомляється в сюжеті ТСН. Така ситуація спостерігається незважаючи на збільшення фінансування в поточному році на 355 мільйонів гривень.

Наприклад, хворі на муковісцидоз потребують дорогого та пожиттєвого лікування, а без нього вмирають у дуже ранньому віці.

Читайте: Рідкісна мутація: росіян косить страшна генетична хвороба

Відео дня

Серед пацієнтів із такою хворобою — 14-річна Дарина, легені у якої працюють лише на чверть. Підлітку важко дихати та бігати, адже організм швидко виснажується. Саме лікування, процедури якого слід робити п'ять разів на день, забирає чимало часу.

Перед кожним прийомом їжі дівчинка змушена приймати жменю таблеток. Крім них, ще два види антибіотиків, які чергуються помісячно. Лише один із видів купує держава.

"300 тисяч на рік, доводиться пропускати дуже багато. Я не можу шість разів на рік лікувати і все, що я можу собі дозволити — це тричі з цього. Три місяці ми не лікуємося, виходить. Якщо мати такої дитини, вона весь час думає про смерть", — розповідає мама Дарини.

Читайте: ''Дорогий, але точно допоможе'': як українцям впарюють ліки в аптеках

Людей із цистинозом в Україні всього четверо. Цей діагноз означає, що в будь-який момент у людини можуть відмовити нирки. "Препарат, який нам потрібен, він, на жаль, не зареєстрований в Україні. За кордоном він є, але він дуже дорогий — у районі двох тисяч євро щомісяця", — говорить мама одного з хворих на цистиноз, Ольга Пазюк.

"У нас немає такого юридичного права самим реєструвати препарат. Або виробник препарату, або дистриб'ютор подає всі необхідні документи й тоді ці препарати реєструються", — пояснює представник Міністерства охорони здоров'я Олександр Ябчанка.

"Ми знаємо, що Україна, як і будь-яка європейська країна, має статистику — 5% від загальної кількості населення. Якщо це перевести в цифри, то якщо будуть всі продіагностовані в Україні, це буде місто-мільйонник із людьми, які мають рідкісні хвороби", — повідомила голова ГО "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

Як писав OBOZREVATEL, раніше з'ясувалося, що в Державному бюджеті України на покупку препаратів для онкохворих пацієнтів закладено тільки 6% від потрібної суми.