Відео дня
В Україну доставили препарат для лікування рідкісної хвороби
В дитячу лікарню "Охматдит" було доставлено ліки для боротьби з мукополісахаридозом. Як відомо, це перша держзакупівля даного препарату для пацієнтів з IVA типом цього захворювання. Раніше хворі були змушені лікуватися за власні кошти.
Про це повідомляє прес-служба Міністерства охорони здоров'я України .
Відомство також інформує, що ціна препарату становить понад 120 000 000 гривень. Це інноваційний лікарський засіб - Елосульфаза Альфа американського виробництва.
Читайте: В Україні розгорівся скандал навколо МОЗ через тяжкохворих дітей: відомі нові подробиці
Як відомо, нові препарати для боротьби з орфанними захворюваннями з'являються на ринку не часто, оскільки до їх складу входять дорогі компоненти і необхідні тривалі клінічні дослідження.
МОЗ повідомляє, що зараз в Україні на обліку стоїть 54 пацієнта з мукополісахаридозом.
"Орфанні або рідкісні невиліковні захворювання вимагають від пацієнтів регулярної дорогої підтримуючої терапії, - каже Тетяна Кулеша, голова ради громадського союзу "Орфанні захворювання України". - Тому дуже важливо, щоб держава не лишала пацієнтів тет-а-тет з хворобою, і надавала фінансову підтримку ".
Читайте: 6 найпопулярніших груп препаратів без доведеної ефективності, якими лікують українців
Як відомо, мукополісахаридоз - це група генетичних захворювань, спровокованих нестачею певних ферментів для розщеплення деяких жирів і вуглеводів до простих молекул, що призводить до розвитку патологій і симптомів.
Раніше "МедОбоз" розповідав, як правильно піти на лікарняний.
